Estelle Jobson est spécialiste de l’engagement des patients, coordinatrice de recherche et militante pour la santé des femmes, actuellement coordinatrice « Patient Engagement and Research » chez FSHD Europe. Son travail vise à renforcer la collaboration entre patients et chercheurs et à promouvoir des approches centrées sur les patients.
Elle est EUPATI Fellow et a précédemment travaillé à la Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi). En tant que patiente experte en endométriose, elle intègre son expérience vécue dans la recherche, les politiques et les activités consultatives afin d’améliorer l’inclusion et la représentation.
Elle est cofondatrice du projet PartnerREC aux Hôpitaux universitaires de Genève et membre du Global Advisory Board de Boehringer Ingelheim sur la représentativité en R&D et essais cliniques. Elle participe également au groupe consultatif de patients du projet GREG.